레트증후군 보험적용이 가능할까?

레트증후군

안녕하세요. 오늘은 레트증후군이란 희귀 질환에 대하여 알아보도록 하겠습니다. 레트증후군은 유전자 돌연변이로 나타나는 질병인데 그 증상이 복잡하고 흔하다 보니 전문가의 오진 확률이 높은 비중을 차지하고 있다. 오진하는 대표적인 질환이 바로 유아 자폐증이다. 즉 언어적 퇴행을 보고 판단하게 되는데 레트증후군은 언어와 운동기능의 퇴행이 가능 큰 특징이다.

 

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레트증후군

 

 

과거 1983년 안드레아스 레트에 의해 처음 알려진 신경발달 장애 질환이다. 여자 아이에게서만 발생하고 가족력은 드물다. 그리고 X염색체 우성으로 유전이되는 질환이다. 보통 생수  6개월에서 1년 반 정도는 정상적으로 성장을 하다 갑자기 말을 하지 못하거나 잘 걷지 못하고 픽픽 쓰러지고 손을 씻는 듯한 동작의 반복이 된다면 의심해 봐야 한다.

 

레트증후군 1단계 특징으로는 늦은 성장속도와 놀이의 흥미가 사라지고 성격이 갑자기 돌변한다. 여기까지는 어느 정도 유아 자폐증이라고 판단할 수 있는 정도라고 보인다. 애초에 2세 이하 여자 아이에게서 자폐 증상이 심하게 나타난다면 유아 레트 증후군을 의심해 보는게 나을 수도 있다.

 

2단계에 돌입하면 손 사용능력이 상실, 습득하고 익혔던 기능 상실, 인지능력 상실, 사회적 관계 저하 등이 나타나는데 더 나아가 3단계에서는 걷는 것도 제대로 잘하지 못하며 정신지체가 심하게 나타난다. 4단계 레트증후군은 경련성마비와 진행성 운동장애 증상을 보이지만 현재까지 정확하게 나온 치료방법은 없는 상태이다.

 

 

레트증후군의 가장 큰 특징을 보면 소두증, 호흡 불량, 붓기가 있는 발, 경련성 마비, 발기형, 성장지연, 척추기형, 등의 운동 장애 증상을 보이는데 중점적으로 지켜봐야 할 것은 자는 시간을 제외한 손을 사용한 이상행동이다.

 

손을 입속에 넣고 침을 묻히거나, 본인의 몸을 손으로 여기저기 치는 행위, 두 손을 씻는 듯한 행동을 하면서 손을 모아 비틀고 씻는듯한 행동 등이 바로 그것이다. 이런 증상과 더불어 MECP2 유전자 돌연변이 여부 검사를 통해 확진을 하게 된다.

 

※ 보험적용여부

 

 

발달지연에 대한 레트증후군 진단 코드를 받을 경우 F를 받게 되는데 이 경우는 실비보험으로 치료가 불가하다. F코드로 미리 보험사 청구해 봐야 어차피 지급이 되지 않으니 미리 신청하지 마시고 R코드가 나온 경우 신청을 해야 한다.

 

이미 F코드로 신청을 한 이후 다시 R코드 청구를 해도 해주지 않을 가능성이 매우 높기 때문이다. 이런 경우 다른 병원 가서 발달지연에 대한 R 코드를 받아 재활치료가 가능한 병원을 다니면서 청구를 해 보면 되겠다.

 

참고로 증상만 가지고 레트 코드를 주는 경우는 많지 않으나 염색체 변이를 통한 확인이 가장 정확하다. 레트증후군 진단만 가지고도 산정특례가 되기에 병원에서 재활받으시고 병원비 10% 정도만 자부담하면 된다. 10%를 자부담한다고 해도 1만 원 미만 금액이라 보험사 청구를 해도 받지 못하는 경우가 대부분입니다.

 

치료방법

근본적 치료방법은 존재하지 않기에 증상 완화 치료방법을 사용한다. 보행연습은 물론 수중운동, 고정을 통한 손 사용 제한, 음악치료를 통한 악기의 사용과 손 사용 제한과 통제 방법 습득 등 다양한 방법이 사용된다.

 

만약 경련성 장애 치료를 하기 위해 약물을 사용하기도 하는데 이때는 카르바마제핀 등이 사용된다. 잠을 제대로 자지 못하는 환자에게는 진정제나 수면제 처방이 되기도 하며, 고단백 식단이 요구되기도 한다.

 

특히 운동성 감소 증상으로 인하여 변비 증상이 심하게 나타날 수 있기에 섬유질이 풍부한 음식과 운동은 반드시 동반되어야 할 것이다.

 

여기까지 알아본 레트증후군 관련하여 필요한 분들에게 도움이 되는 글이길 바랍니다. 항상 건강만 생각하시고 무더운 여름철 즐거운 생각 많이 하시길 바랍니다.

 

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